De cursor knippert op het scherm. Mijn vingers rusten op het toetsenbord, maar het voelt alsof ik door cement moet bewegen. Mijn nek is stijf, mijn schouders branden en mijn handen tintelen alsof ze in brand staan. Mijn hoofd is helder, scherp zelfs. Mijn gedachten razen, vol ideeën en plannen. Maar mijn lijf doet niet mee.
Het is alsof ik opgesloten zit in een lichaam dat niet meer het mijne is. Alsof ik met een elastiek aan de grond vastzit terwijl mijn geest vooruit wil rennen.
Toch typ ik. Omdat stilzitten niet helpt. Omdat de woorden eruit moeten. Omdat ik, ondanks alles, nog steeds wíl.
De schijn ophouden
Buitenstaanders zien het niet. Ik zie er prima uit. Geen verbanden, geen rolstoel, geen zichtbare breuken of blauwe plekken. Gewoon een normaal persoon, iemand die zou moeten kunnen werken, sporten, feesten, leven zoals ieder ander.
Maar ze zien niet wat erachter schuilt. Ze zien niet dat elke beweging doordacht is. Dat ik ’s ochtends eerst moet voelen hoe mijn lichaam eraan toe is voordat ik een plan voor de dag kan maken. Dat alles een risico is. Te veel doen betekent de dag erna op de bank of in bed liggen. Te weinig doen betekent schuldgevoel, een knagende onzekerheid: heb ik wel genoeg geprobeerd?
En werken? Ja, ik wíl werken. Mijn hoofd schreeuwt om iets omhanden te hebben, om een doel, beloont worden voor je inzet, geld in het laadje, om een manier om bij te dragen. Maar waar? Wie biedt een baan waarin rust en werk hand in hand gaan? Waar kan ik mijn energie inzetten zonder dat ik opbrandt binnen een paar weken?
Werkgevers zien iemand die er prima uitziet en verwachten dat ik functioneer als ieder ander. En als ik eerlijk ben, als ik uitleg wat ik nodig heb – flexibiliteit, ruimte om te rusten, begrip dat ik niet elke dag op volle kracht kan draaien – dan verdwijnt de interesse. Niet altijd openlijk, maar in vage antwoorden, in terughoudendheid.
De onzichtbare strijd
Dus blijf ik zoeken. Naar iets wat past, naar een manier om mezelf nuttig te maken zonder eraan onderdoor te gaan. Ondertussen werk ik aan Zensitivity, mijn eigen plek, mijn eigen project. Maar het levert niets op. Niet financieel, in ieder geval. En dat maakt de onrust alleen maar groter.
Want hoe langer er geen inkomen is, hoe luider de stem in mijn hoofd wordt die waarschuwt voor overheidsbemoeienis. Voor instanties die komen kijken, die beslissen of ik wel ‘ziek genoeg’ ben, of ik niet ‘meer mijn best moet doen’. Want zo werkt het toch? Zolang je geen zichtbaar bewijs hebt, zolang je niet in een hokje past, moet je jezelf verdedigen.
Die gedachte vreet aan me. De angst om beoordeeld te worden door iemand die me niet kent, die me niet ziet zoals ik écht ben. Die alleen afgaat op dossiers en protocollen, niet op wat het betekent om in dit lichaam te leven.
En de ironie? Ik wíl helemaal geen hulp. Ik wil gewoon werken, bijdragen, zonder dat het ten koste gaat van alles. Maar die plek bestaat niet. Of ik heb hem nog niet gevonden.
De constante tweestrijd
Soms lijkt het alsof ik in een parallelle wereld leef. Een wereld waarin ik niet mee mag doen zoals anderen dat kunnen. Waarin ik toekijk hoe mensen zonder nadenken hun dag vullen, hun werk doen, sporten, afspreken, leven zonder het besef dat hun lichaam meewerkt.
Mijn wereld ziet er anders uit. Ik plan alles. Elke activiteit heeft een prijs. Zelfs de kleine dingen. Even de vaatwasser uitruimen kan betekenen dat mijn armen daarna uren branden. Een telefoongesprek voeren kan ervoor zorgen dat ik daarna moet liggen, omdat de pijn in mijn nek doorstraalt naar mijn hoofd. Werken betekent continu wikken en wegen: hoeveel kan ik aan? Waar ligt de grens?
Maar wie ziet dat? Niemand. Aan de buitenkant zie ik er normaal uit. Mensen begrijpen niet dat ik soms een dag moet liggen na iets wat voor hen peanuts is. Dat ik een uur moet herstellen van iets simpels als typen. Dat een slechte nacht betekent dat ik de dag erna niks waard ben.
Ik zou willen dat ik kon uitleggen hoe het voelt om een hoofd te hebben dat wíl, maar een lijf dat niet meewerkt. Dat is het frustrerende. Mijn hoofd is nog steeds scherp. Mijn ambities, mijn dromen, mijn ideeën, ze zijn er allemaal nog. Maar ik kan er niet op de gebruikelijke manier aan werken.
De vechtlust die niemand ziet
Wat mensen niet zien, is de strijd die elke dag begint zodra ik wakker word. Ik open mijn ogen en scan mijn lichaam. Hoe erg is de pijn vandaag? Hoeveel kan ik doen? Wat moet ik laten?
Het is als een schaakspel. Elke zet moet doordacht zijn. Als ik nu te veel doe, lig ik er straks af. Als ik rust, voelt dat als opgeven. En dus zoek ik de balans. Tussen willen en kunnen. Tussen doorgaan en toegeven.
Soms kijk ik naar anderen en voel ik een steek van jaloezie. Niet eens op de grote dingen – niet op verre reizen of extreme sportprestaties. Maar op het simpele feit dat ze hun lijf niet hoeven te wantrouwen. Dat ze zonder nadenken een tas over hun schouder kunnen gooien of een trap op kunnen rennen. Dat ze niet hoeven afwegen of een activiteit vandaag betekent dat ze morgen niets meer kunnen.
Ik wil niet zielig zijn. Ik wil niet de persoon zijn die altijd moet uitleggen waarom ze niet mee kan, waarom ze eerder naar huis moet, waarom ze niet ‘gewoon even doorbijt’. Maar soms moet het. En elke keer voelt het alsof ik een stukje van mezelf moet inleveren.
De kracht van doorgaan
Ik wil. Dat is misschien wel het moeilijkste om uit te leggen. Ik wil wél. Mijn hoofd is sterk. Mijn wil is groot. Maar mijn lichaam is als een machine die hapert, die soms zomaar uitvalt zonder waarschuwing.
En toch, ondanks alles, ga ik door. Ik schrijf, ook als mijn handen branden. Ik sta op, ook als mijn lichaam zwaar voelt als lood. Ik lach, ook als de pijn op de achtergrond loert.
Want ik weiger om te verdwijnen.
Misschien begrijpen alleen anderen die dit ook doormaken hoe het écht voelt. Hoe het is om in een lijf te wonen dat je niet vertrouwt. Hoe het is om te rouwen om wat ooit vanzelfsprekend was. Hoe het is om keer op keer jezelf opnieuw uit te vinden, aan te passen, een manier te zoeken om tóch verder te gaan.
Ik weet niet hoe de toekomst eruitziet. Misschien wordt het ooit beter. Misschien blijft het zoals het is. Maar één ding weet ik zeker: zolang mijn hoofd helder is, zolang mijn wilskracht sterker is dan de pijn, blijf ik doorgaan.
Zelfs als dat betekent dat ik elk woord met pijn moet verdienen.
